Waar lopen ouder* wordende personen met autisme en hun omgeving tegenaan?

Waar lopen ouder* wordende personen met autisme en hun omgeving tegenaan?

Om de duidelijkheid van dit artikel te vergroten, volgt hieronder eerst een korte beschrijving van wat autisme inhoudt.
Bij mensen met autisme verloopt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier dan bij mensen zonder autisme. Alles wat mensen met autisme zien, horen, ruiken etc. wordt op een andere manier verwerkt. Bij de ene persoon valt het op dat deze verwerking vertraagd lijkt te verlopen, terwijl bij de ander een ‘andere’ verwerking meer op de voorgrond lijkt te staan. Je zou kunnen zeggen dat de informatieverwerking bij deze persoon meer systemisch verloopt. Deze verschillen brengen voor ieder persoon met autisme een unieke mix van sterke en zwakke kanten met zich mee.

Om dit heel simpel uit te leggen, zou je kunnen zeggen dat de meeste mensen de wereld als een film zien, terwijl mensen met autisme de wereld eerder zien als een stapel losse foto's. Zij zien minder samenhang, waardoor het hen veel moeite kost om te begrijpen wat er gebeurt. Ook snappen zij vaak niet goed wat andere mensen bedoelen of voelen. De laatste jaren komt er (gelukkig) steeds meer onderzoek naar wat autisme is en op welke manieren autisme tot uitdrukking kan komen. Hierbij moet echter vooropgesteld worden dat onderzoekers alleen algemene uitspraken kunnen doen, terwijl wij in de praktijk zien dat iedere persoon anders. Dit geldt ook voor mensen met autisme. Indien er sprake is van autisme, zijn er net zoveel individuele verschillen op te merken als er personen met autisme zijn.Een belangrijke onderzoeksvraag waar de wetenschap zich op dit moment mee bezig houd is: Wat gebeurt er als een persoon met autisme ouder wordt? Welke bijzonderheden kent het verloop bij het ouder worden? Waar loopt de ouder wordende persoon met autisme tegenaan? De studies die tot nu toe over dit onderwerp gepubliceerd zijn, lijken elkaar wat tegen te spreken. De ene studie stelt eigenlijk dat de gedragskenmerken die bij autisme horen, minder scherp/sterk op de voorgrond staan bij oudere mensen, deze zouden hun ‘scherpe kanten’ verliezen. Dit terwijl uit de andere studie juist blijkt dat de kenmerken van autisme complexer worden in de ouderdom, omdat mensen met autisme over het algemeen gevoeliger zijn voor depressies en angstklachten.Deze blog is niet bedoeld om het een tegen het ander uit te sluiten, maar wel om de wetenschap te toetsen aan wat wij zien in de praktijk. Wat bij ons in de praktijk het meest voorkomt, is dat de persoon met autisme zichzelf aanmeldt, of dat diens partner zich aanmeldt met resp. depressieve klachten of klachten met betrekking tot externaliserend gedrag. Dit laatste wil zeggen dat de partner de indruk heeft dat zijn/haar echteno(o)t(e) met autisme steeds ruzie zoekt of uitlokt, onvrede afreageert op hem/haar, in zijn/haar ‘vaarwater’ zit, waarin hij/zij dan de regie wil gaan voeren. Wanneer ouderen met autisme zichzelf aanmelden met depressieve klachten, lijken die klachten veelal voort te komen uit het missen en wegvallen van een doel in het leven. De (eventuele) kinderen zijn de deur uit, men is minder gaan werken of is met pensioen gegaan. Hierdoor vallen een bepaalde structuur en het levensritme weg. Dit terwijl juist deze bezigheden al de achterliggende jaren voor zoveel zekerheid hebben gezorgd en invulling aan het leven hebben gegeven. Daarnaast kan er sprake zijn van een innerlijk gevoel van leegte, wat heel beangstigend kan overkomen. Omdat personen met autisme het lastiger vinden om de samenhang in verschillende dingen te zien en te ervaren, maakt dit het ook lastiger om in de terugblik op het leven dat achter hen ligt, een evenwichtige balans op te maken.

Behandeling bij mensen die zich wel aanmelden is in eerste instantie gericht op het inzichtelijk maken van de dag- en weekplanning, het ondersteunen bij de bijbehorende levensfaseproblemen en hulp (bijv. door middel van psycho-educatie) bij problemen in de relatie(s).

Een deel van de doelgroep meldt zich niet aan, maar kampt ook met deze problemen en zoekt in eenzaamheid hun weg. Er bestaat een (groot) risico dat het ervaren van depressie en angst, zowel als het hebben van autisme, het gedrag van de cliënt tegenover hulpverleners kan beïnvloeden. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn wanneer cliënten met autisme problemen hebben om het huis te verlaten, als ze bang zijn om te praten met mensen die ze niet kennen, of wanneer er sprake is van een gebrek aan motivatie en/of inzicht in hun situatie. Dit kan een negatief effect hebben op hun gezondheid, ook als zij ouder worden. In de meeste gevallen heeft het daarnaast ook een negatief effect op de partnerrelatie.Behandeling bij mensen die zich wel aanmelden is in eerste instantie gericht op het inzichtelijk maken van de dag- en weekplanning, het ondersteunen bij de bijbehorende levensfaseproblemen en hulp (bijv. door middel van psycho-educatie) bij problemen in de relatie(s).

Is er ook iets positiefs te melden? Zeker! Professor Happé, een van de onderzoekers op dit thema, heeft iets interessants te melden over de hersenwerking van mensen met autisme. Ik citeer: “Ouderen wordt vaak aangeraden om aan braintraining te doen om hersenveroudering te vertragen, bijvoorbeeld in de vorm van kruiswoordpuzzels of Sudoku. Mensen met autisme doen hun hele leven al non-stop aan intensieve braintraining, bijvoorbeeld als ze tijdens een gesprek met neurotypicals [mensen zonder autisme] proberen te achterhalen wat er precies wordt bedoeld. Mensen zonder autisme begrijpen dat intuïtief, maar voor hen is het als het uit het hoofd oplossen van een complex rekenkundig probleem. Dat kan verklaren waarom zij hierin op latere leeftijd beter gaan functioneren.”

In dat opzicht lijkt het dus wel zo te zijn dat mensen met autisme langer ‘vitaal’ blijven met betrekking tot informatieverwerking. Het is dus zo dat zij bepaalde zaken wel kunnen verbeteren. Doordat bij het ouder worden een bepaalde druk wegvalt en het stressniveau daalt, kan de oudere met autisme makkelijker met sociale situaties omgaan. Een bepaalde prestatiedruk valt weg en het levenstempo gaat omlaag, waardoor de persoon met autisme wat ‘beter uit de verf’ komt. Tegelijk heeft dit twee kanten: wanneer de persoon iemand is die snel last heeft van overprikkeling, dan zul je deze positieve vooruitgang duidelijk zichtbaar zien worden. Echter, wanneer de persoon voornamelijk last heeft van onderprikkeling (wat in het algemeen minder voorkomt, maar wel vaker dan altijd aangenomen werd), kan dit juist voor depressieve en/of defensieve klachten zorgen, omdat de doelmatigheid van het leven onduidelijk wordt/wegvalt. Dit uit zich dan weer in sterke gevoelens van onrust, onvrede, frustraties e.d. Hierdoor kan dan vervolgens stress in de relatie ontstaan, of -als de partner wegvalt- verwaarlozing van zichzelf, het huishouden etc, of (grote) eenzaamheid. Ook hierin komt dus naar voren dat er grote individuele verschillen zijn tussen personen met autisme. In de hulpverlening is het van belang dat de geboden hulp afgestemd wordt op de individuele behoeften van de persoon zelf.*Als we het over de ouder wordende mens hebben, dan hebben we het over alle mensen ouder dan 55.Deviaa biedt de online cursus Partner met ASS aan. In deze online cursus wordt onder andere ingegaan op wat Autisme is, communicatie in de Autisme relatie, intimiteit & seksualiteit en het Cassandra-effect. Klik hier om de cursus te kopen.

Gerdien van Wijk
Psychosociaal en Gedragstherapeut