Inmiddels zijn er op de website al meerdere blogs over autisme verschenen. In deze blog zal er vooral in worden gegaan op de aspecten die belangrijk zijn ná de diagnose. Wat zijn de dingen die je niet of juist wel kan doen nadat je gediagnostiseerd bent? Tegen welke dingen kan je aanlopen en hoe kan je hier het beste mee omgaan?
Het is raadzaam om te beginnen bij het begin: wat is autisme (ASS)? ASS kan gezien worden als een groot spectrum en over de gehele breedte van dat spectrum staan verschillende mensen. Iemand aan de ene kant van het spectrum heeft wellicht slechts wat problemen met prikkelverwerking, terwijl iemand aan de andere kant van het spectrum hele zware symptomen kan hebben. Het autismespectrum is dus heel uitgebreid en kent verschillende gradaties.
Wat echter wel voor iedereen op het spectrum geldt, is dat mensen met ASS informatie anders binnenkrijgen en verwerken. Mensen met autisme hebben vaak even “puzzeltijd” nodig als ze in een nieuwe situatie komen: ze hebben net wat meer tijdnodig om de samenhang te vinden tussen alle prikkels die ze binnenkrijgen en deze te categoriseren. Ook gaat dit “puzzelen” lang niet altijd goed en kan het zijn dat er een verkeerde conclusie over een bepaalde situatie of gedrag wordt getrokken. Dit komt doordat mensen met autisme een zwakte hebben in de centrale coherentie. Met de centrale coherentie wordt het denkvermogen bedoeld waardoor je in staat bent verschillende signalen in verschillende hersengebieden aan elkaar te koppelen. Hierdoor krijgen de signalen betekenis. Mensen met autisme hebben dit vermogen minder.
Informatie binnen de hersenen en tussen de zintuigen wordt vaak niet goed met elkaar verbonden. Er ontstaat daardoor minder snel of adequaat een totaalplaatje. Hierdoor krijgen situaties en voorwerpen onvoldoende betekenis en zal daaraan gekoppeld gedrag ook anders zijn dan verwacht.
Bijvoorbeeld, wanneer een kind met autisme in een feestwinkel komt, kan het zijn dat hij denkt dat er een feestje aan de gang is, omdat hij de feestartikelen niet gekoppeld heeft aan de winkel.
Vanuit boven geschetste problematiek hebben mensen met ASS ook moeite met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken, waardoor zij alle informatie als even belangrijk categoriseren. Dit levert een overload aan informatie op, waardoor overprikkeling snel ontstaat, maar eveneens mismatches in de betekenisgeving van situaties sneller zijn gemaakt. Als gevolg van de overprikkeling kan het zijn dat iemand met ASS moeite heeft met zaken zoals autorijden. Als er tijdens het rijden een nieuwe situatie genaderd wordt, worden alle nieuwe prikkels als even belangrijk gezien en is er tijd nodig om deze prikkels te categoriseren. Echter, deze tijd is er vaak niet tijdens het autorijden en hierdoor is het voor iemand met ASS erg moeilijk om een goed overzicht van de verkeerssituatie te krijgen.
Er zijn mensen die in hun leven tegen deze of andere ASS-gerelateerde klachten aanlopen en die het spannend vinden om zich te laten diagnosticeren. Toch is het belangrijk om in een dergelijke situatie zich te laten onderzoeken. Een diagnose is namelijk geen etiket, maar een wegwijzer. Veel mensen die de diagnose ASS hebben, laten weten dat hun leven een stuk makkelijker is geworden na hun diagnose, omdat ze (en hun omgeving) na lange tijd eindelijk zichzelf meer begrijpen en daardoor ook meer grip terug krijgen op hun leven. Een diagnose geeft de mogelijkheid om gericht handvatten te zoeken die kunnen helpen in het dagelijks leven.
Als de diagnose net gesteld is, wordt er vaak veel hulp geboden en worden er veel tools aangereikt die iemand met ASS helpen adequater te functioneren. Dit is heel fijn, zeker in het begin om te helpen groeien met betrekking tot inzicht in zichzelf en waar klachten vandaan komen. Maar na verloop van tijd, wanneer iemand een goede basis aan kennis en tools heeft, is het belangrijk dat diegene meer en meer op eigen benen gaat staan. Hoe ouder men wordt, hoe vaker men in situaties terecht komt waarin zelf oplossingen moeten worden gevonden. Bij het vinden van de juiste oplossing ondersteunt het de ontwikkeling wanneer men voor zichzelf overzicht kan scheppen en niet volledig afhankelijk is van hulp van anderen. Dit wil natuurlijk niet zeggen dat je het allemaal helemaal alleen moet gaan doen. Als je hebt geleerd wanneer jij de meeste moeite ervaart door je autisme, kan je ook goed aangeven wanneer je hulp nodig hebt en wanneer je de situatie zelf aankan.
Een goede tip voor het zelfstandiger worden is: bereid je goed voor voordat je iets onderneemt. Deel altijd alles van te voren op in kleine overzichtelijke delen, wat je ook gaat doen.
Je kan bijvoorbeeld voor al je activiteiten van te voren een checklist maken. Deze checklist kan bestaan uit de volgende vragen: “wat, wanneer, hoe, met wie?”. Deze vragen kan je dan voor jezelf beantwoorden en zijn helpend om de activiteit goed overzichtelijk te krijgen, de stress laag te houden en het goed te laten verlopen. Het kan zijn dat je de eerste keer merkt tijdens de activiteit dat je bij het invullen van de checklist niet met alles rekening hebt gehouden en je in paniek raakt. Paniek is heel vervelend, maar probeer het volgende vast te houden: er komt altijd weer een volgende keer en deze ervaring, die voor nu even heel vervelend voelt, is heel leerzaam en helpt om de volgende situatie beter te laten verlopen.
De bovenstaande tip komt uit het boek “Pubergids autisme” van Caroline van der Velde. Dit boek is een praktische handleiding voor pubers met ASS. Pubers zitten in een levensfase waarin ze heel veel ontdekken en heel veel nieuwe situaties tegenkomen. Dit boek kan hen helpen om zo zelfstandig mogelijk met deze situaties om te gaan. Het geeft hen praktische tips voor het omgaan met alledaagse situaties, ondersteund door voorbeelden.
Er zijn verschillende situaties die in het boek aan bod komen. Zo helpt “pubergids” met de overgang van de basisschool naar de middelbare school en alle nieuwe situaties die dit met zich mee brengt.
Iets anders wat voor veel mensen met ASS lastig is is het ontcijferen van lichaamstaal. Tijdens trainingen voor sociale vaardigheden komt lichaamstaal nauwelijks aan bod, terwijl dit juist een vaardigheid is die in dagelijkse situaties belangrijk is. Hierom is in “pubergids” is een hoofdstuk gewijd aan het ontcijferen van lichaamstaal.
Ook worden er handvatten aangereikt om met onderwerpen om te gaan met betrekking tot vriendschap en liefde, sociale gelegenheden en plannen.
“Pubergids autisme” en “oudergids autisme”, een praktisch boek dat ouders van kinderen met ASS kan helpen hun sociaal gedrag te leren herkennen en begrijpen, zijn beiden te koop bij Deviaa. De oudergids is te koop voor €18,95 en de pubergids voor €20,00.
Jasmijn Twigt
Psycholoog i.o.